Eurordis, association représentant la voix des patients atteints de maladies rares en Europe, a créé une video à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28/02/2013. A consulter d’urgence et à diffuser largement : http://www.eurordis.org/fr/news/partagez-la-magie-de-la-video-officielle-de-la-journee-internationale-des-maladies-rares-2013

Elle montre comment il est important de s’unir pour nous faire entendre ! Un des projets de l’ANGC est de faire partie de la future fondation internationale du Naevus Géant Congénital. Elle regroupera les différentes associations du monde entier et permettra de mutualiser les connaissances, expériences et actions pour faire connaître la maladie et avancer la recherche. Sa mise en place sera décidée lors du Congrès international de Marseille fin septembre 2013 mais des représentants des différentes associations sont déjà en contact sur un groupe facebook.

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