28 Février 2013: journée internationale des maladies rares.

Eurordis, association représentant la voix des patients atteints de maladies rares en Europe, a créé une video à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28/02/2013. A consulter d’urgence et à diffuser largement : http://www.eurordis.org/fr/news/partagez-la-magie-de-la-video-officielle-de-la-journee-internationale-des-maladies-rares-2013

Elle montre comment il est important de s’unir pour nous faire entendre ! Un des projets de l’ANGC est de faire partie de la future fondation internationale du Naevus Géant Congénital. Elle regroupera les différentes associations du monde entier et permettra de mutualiser les connaissances, expériences et actions pour faire connaître la maladie et avancer la recherche. Sa mise en place sera décidée lors du Congrès international de Marseille fin septembre 2013 mais des représentants des différentes associations sont déjà en contact sur un groupe facebook.

Rencontre des familles 2013 en Ardèche

La prochaine rencontre des familles aura lieu du 03 Août 2013 au 10 Août 2013 en Ardèche. Pour plus de détails, consultez le formulaire d’inscription à remplir avant le 15 Mars 2013.

Page wikipédia Naevus Géant Congénital

Le naevus géant congénital possède maintenant une page wikipédia avec des informations plus récentes et plus précises. Celle-ci a été rédigée en Janvier 2013 par une maman d’enfant atteint, chercheuse à l’INSERM.

Journal de l’association 2013

Le journal de l’association de janvier 2013 est arrivé.

A consulter ici

Conférence médicale internationale

Une conférence médicale internationale sur le Naevus Géant Congénital aura lieu  le 28-30/09/2012 à Marseille, vous trouverez en pièce jointe le programme et les détails d’inscription.

Prise en charge transports CPAM

Vous trouverez en pièce jointe les modalités concernant la prise en charge du transport par la CPAM dans le cas de personne atteinte de maladies rares.

Message aux adhérents

Suite à une erreur de timbrage de notre dernier courrier (journal et convocation AG), certains d’entre vous ont eu à payer une surtaxe à la Poste pour le recevoir.

Nous pouvons vous rembourser cette surtaxe sur simple demande auprès du trésorier (par chèque ou par déduction sur votre cotisation 2013).
Nous vous présentons toutes nos excuses pour ce désagrément et espérons vous retrouver à notre prochaine assemblée générale.